Día Internacional de las Enfermedades Raras: “La investigación es nuestra esperanza”

Publicado el 01/03/2022 por Fundación Hazloposible

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Ayer, como cada 28 de febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la intención de sensibilizar y visibilizar tanto este tipo de patologías como a las personas que las padecen. La elección del día se debe a la característica de que es el único mes que no acaba en 30 o 31, haciendo un guiño a lo “raro”.

En Europa, se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de 5 por cada 10.000 personas, también se debe tratar de un proceso crónico o degenerativo.

Este año se celebró bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”. Tanto la vida de las personas enfermas como la de sus familias cuenta con innumerables complicaciones, ya que, aparte de la enfermedad, el que se trate de una enfermedad rara dificulta mucho el diagnóstico, que de media en España tarda 4 años y puede llegar a extenderse hasta los 10.

Es muy complicado encontrar tratamientos debido a la falta de investigación, que necesita de colaboración a nivel internacional y dificulta el proceso aún más. A pesar de hablar de una proporción muy pequeña de personas por cada enfermedad, actualmente se conocen más de 6.000 enfermedades raras, lo que hace que 3 millones de personas en España convivan con ellas y 300 millones a nivel mundial, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) se encuentra en Burgos y es un complejo socio-sanitario asistencial y de investigación dependiente del IMSERSO, que atiende a personas con enfermedades de baja prevalencia, independientemente de su edad y le ofrece apoyo a sus familiares.
Conocer a personas que sufran la misma enfermedad hace que la soledad se difumine, es muy favorable sentirse comprendido, saber que hay más gente con la misma enfermedad.

Desde la Plataforma de Acción Social del IESE buscamos visibilizar las dificultades a las que se enfrentan, así como sensibilizar sobre su situación. Desde nuestro voluntariado impulsamos actividades enfocadas a conseguir los ODS 3 (Salud y Bienestar) y 10 (Reducción de las Desigualdades) y damos visibilidad a ONG con las que puedes colaborar.

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